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Quem faz testes genéticos a crianças na Califórnia?

August 21, 2014

Huntington's Disease Youth Organization

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Quem faz testes genéticos a crianças na Califórnia?

P. Eu vivo na Califórnia… Gostaria de saber quem faz o teste genético a crianças de 12 meses. Vamos adoptar a nossa pequena sobrinha, mas descobrimos que a mãe dela teve doença de Huntington. Por isso, gostaríamos de fazer o teste genético para podermos planear o futuro.

Anabell, EUA, Jovem adulta

Ask a question

R. Olá,

Obrigada pelo teu email e pela tua questão. A resposta mais curta é que nenhum centro de genética para a DH bem estabelecido (isto é, que siga as linhas de orientação acordadas internacionalmente) testará uma criança de 12 meses. Isto deve-se ao facto de a DH ser uma doença que começa na idade adulta e, por isso, existir imenso tempo para que a bebé seja envolvida em qualquer decisão sobre o seu futuro já que, na realidade, a maior parte dos adultos em risco de DH optam por não fazer o teste genético.

O consenso geral (entre membros de família e clínicos) é que não é do melhor interesse para a criança (ou pais) saber esta informação na infância. As preocupações incluem o peso emocional, o potencial para discriminação e o impacto nas relações familiares. Compreendo que a informação sobre a mãe da bebé só agora tenha sido conhecida e tenho a certeza de que levantou muitas questões, incluindo o facto de saber como lidar com a incerteza do futuro, etc. Aconselho-te a contactar um especialista em DH, por forma a falar pessoalmente e ter acesso a informações e apoio. Muitas vezes, um teste pode parecer o caminho a seguir quando se descobre a DH, mas pode, na realidade, conduzir a mais problemas, particularmente nesta situação. Por favor diz-me se precisas de ajuda para aceder ao teu centro genético local. Envio-te a ligação ao site da “Huntington’s Disease Society of America”. http://www.hdsa.org/ Para além de fornecerem fichas informativas, também têm informação e ligações aos grupos de apoio local e a Centros de Excelência da HDSA.

Desejo-vos o melhor neste processo de adopção da vossa sobrinha.

Rhonda