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Huntington's Disease Youth Organization

Os filhos podem fazer o teste se a sua mãe não quiser?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. A minha irmã foi diagnosticada com DH, outra irmã mostra sintomas mas afastou-se da família (de toda a gente menos de mim) e não está a ser racional. Ela tem 3 filhos, com idades entre os 17 e os 23 anos. Dois deles foram a um conselheiro genético para fazer o teste e foi-lhes dito que não podiam fazer o teste porque seria uma violação dos direitos da mãe. Os filhos estão agora a ter os seus próprios filhos e a nossa família está com desavenças. Têm conhecimento de uma situação semelhante e existe alguma forma de ultrapassar isto?

Tina, Jovem adulta, EUA

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R. Cara Tina,

Obrigado pelo teu email. Fico muito triste por saber das dificuldades que estão a enfrentar enquanto família.

Em relação aos filhos da tua irmã que pediram um teste genético, esta é uma situação que acontece de tempos a tempos e, infelizmente, pode ser muito difícil de resolver. Como mencionaste na tua pergunta, testar alguém com 25% de risco de DH pode ser problemático, já que pode potencialmente retirar o direito de “não saber” ao seu progenitor (neste caso, a tua irmã). Por isso, em situações como esta, é ainda mais importante explorar cuidadosamente os prós e os contras do teste preditivo, para tentar respeitar os desejos de todos os elementos da família.

Na tua família, a situação é talvez ainda mais complexa, dados os recentes sintomas da tua irmã, e pergunto-me se isto tornará mais difícil ou mesmo impossível o envolvimento da tua irmã numa conversa sobre os sentimentos dos seus filhos em relação ao teste genético preditivo.

Achas que a tua irmã concordaria em ver um médico ou especialista de DH? Independentemente dos seus sintomas actuais terem ou não que ver com a DH, poderão existir tratamentos disponíveis que os poderão aliviar (o que, por sua vez, poderá ajudar a que reconsidere o problema dos seus filhos). Também poderia valer a pena os filhos da tua irmã contactarem o conselheiro genético, para o informarem sobre os sintomas actuais da tua irmã (particularmente se a tua irmã está diagnosticada com DH).

Espero que isto tenha sido útil e por favor volta a contactar se tiveres mais alguma questão em que possamos ajudar. Desejo a ti e à tua família tudo de bom.

Bill