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Huntington's Disease Youth Organization

O painel de especialistas

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

O nosso painel de especialistas é composto por profissionais de várias áreas, para ajudar a cobrir uma grande variedade de possíveis perguntas. Temos também profissionais capazes de falar com pessoas jovens e de responder adequadamente às suas perguntas. Envia as tuas perguntas aos especialistas para questions@hdyo.org.

Rhona MacLeod

Rhonda MacLeod é conselheira genética no “St Mary’s hospital”, em Manchester. Tem estado envolvida no aconselhamento genético e testes preditivos relacionados com a DH desde 1992 e é facilitadora do Grupo de Trabalho da EHDN, ‘Aconselhamento e Testes Genéticos’. Rhonda apoia completamente o facto de os adolescentes e jovens terem a oportunidade de fazer as perguntas que queiram em relação à DH e considera que a HDYO será um recurso adicional fantástico para as pessoas jovens.

Kirsten Walker

Kristen Walker é Líder de Equipa / Conselheira Especialista para a Juventude no “Scottish Huntington’s Association Youth Project (SHAYP-Life)”, que abrange o Sul/Oeste da Escócia. Kristen trabalha com a SHA (Associação Huntington Escocesa) desde 2008 e, durante este período, reforçou o sucesso do SHAYP - Life e impulsionou-o de forma a torná-lo num serviço mais acessível, inclusivo e coeso, focando-se nas necessidades das crianças e jovens que vivem em famílias afectadas pela Doença de Huntington. Actualmente, Kristen está a concluir a tempo parcial o seu doutoramento em Aconselhamento Psicológico, o que irá assegurar que os jovens que precisam de apoio terapêutico possam aceder ao serviço prestado por uma pessoa que tem empatia e compreende a sua situação. Kristen tem-se dedicado ao trabalho com jovens, especialmente com aqueles que enfrentam situações difíceis, e a sua preocupação é assegurar que as necessidades dessas pessoas são sempre satisfeitas, de forma a permitir-lhes que alcancem o pleno potencial da sua vida.

Gwen Johnson

Gwen Johnson trabalhou no “Good Samaritan Society’s University Specialty Center” durante 31 anos. Actualmente, é directora de enfermagem da “Huntington’s unit” e da “East Men’s Behavioral unit”, onde tem sido a directora de enfermagem da unidade de DH desde 1996. Ajuda os doentes e as suas famílias a tratar dos assuntos relacionados com a institucionalização em unidades de cuidados a longo prazo, apoiando e educando as equipas técnicas acerca dos cuidados especiais na DH. Actualmente, é a vice-presidente da direcção da “Huntington’s Disease Society of America” no Minnesota (MN. HDSA). A sua capacidade de motivar e inspirar fez com que lhe fosse atribuído, em 2010, o Prémio de Liderança de Prestadores de Cuidados, pelo serviço excepcional prestado na sua especialidade.

Karen Keenan

Karen Keenan é uma Investigadora de Serviços de Saúde de Aberdeen. Actualmente, está envolvida num projecto de investigação, criado pelo “Scottish Government’s Chief Scientist Office”, que procura partilhar informações sobre risco genético com crianças e jovens. O projecto tem sido desenvolvido pela Karen e pelos seus supervisores, baseando-se nas descobertas feitas na sua tese de doutoramento e na sua experiência de trabalho com indivíduos afectados pela doença de Huntington e respectivas famílias. Karen tem esperança que este projecto providencie as evidências necessárias sobre a forma como os profissionais e as famílias devem contar às crianças acerca da situação de risco genético e, a longo prazo, espera que isto ajude a melhorar as vidas daqueles que crescem em situação de risco de herdar doenças complexas.

Antes de ter este cargo, Karen trabalhou, durante cinco anos, para a “Scottish Huntington’s Association” como Coordenadora dos Serviços para a Juventude. Karen ajudou a desenvolver o projecto para que este se tornasse um serviço nacional e está muito satisfeita por ter agora três conselheiros de juventude a trabalhar no apoio a crianças e jovens que crescem com a DH na Escócia.

Como a Karen teve experiência prévia na prestação de apoio e informação a crianças e jovens que crescem com a DH, espera poder usar isto para ajudar algumas das pessoas jovens que contactam a HDYO.

Jane Paulsen

A Professora Doutora Jane Paulsen, é Professora de Psiquiatria, Neurologia, Psicologia e Neurociências no “University of Iowa Roy J. Lucille A. Carver College of Medicine”. A Drª Paulsen, tem vindo a estudar a doença de Huntington há mais de 17 anos e tem mais de 150 artigos publicados em revistas médicas e científicas. Ela é a Investigadora Principal do estudo internacional PREDICT-HD, o maior estudo de investigação clínica na DH destinado a detectar marcadores precoces da doença. As descobertas do estudo têm contribuído para a compreensão de muitos aspectos dos estadios iniciais da doença. Paulsen é Investigadora Principal em muitos outros estudos sobre DH, incluindo o Estudo da História Natural da Doença de Huntington Juvenil (DHJ) na “University of Iowa”. Vive na cidade de Iowa, EUA, e é oradora frequente em eventos sobre DH, tanto nacionais como internacionais.

Dr Andrew Churchyard

O Dr. Andrew Churchyard é um Neurologista de Doenças do Movimento nos “Monash Medical Centre, Calvary Healthcare Bethlehem e Cabrini Hospitals”. Tenho um grande interesse na Doença de Huntington (DH) e na Neurogenética. Desde 2004 que dirijo a clínica de DH no “Bethlehem Hospital” e também participo no processo de realização dos testes preditivos. Acompanho cerca de 300 pessoas com DH e gosto de ajudar aqueles que têm DH e as suas famílias, incluindo os jovens que lidam com a DH.

Estou muito interessado em encontrar novas formas de ajudar as pessoas jovens em risco de DH e também aqueles que tiveram um resultado genético negativo mas que têm entes queridos afectados com a DH. Uma coisa que me preocupa é como alcançar as pessoas jovens que vivem com a DH, para que eu as possa ajudar melhor. Vejo na HDYO uma grande ideia, já que é gerida por pessoas jovens para pessoas jovens. Participo em investigações sobre vários aspectos da DH e em particular em estudos sobre o uso da neuroimagem e a disfunção cognitiva na fase inicial da doença. Estou também interessado em investigações que possam levar a tratamentos efectivos para as pessoas com DH ou em risco de DH.

Sou um dos membros fundadores do “Huntington’s Research Group of Victoria”, a rede de pesquisa local sobre DH, e investigador do “Huntington’s Study Group”. Fui co-organizador do Congresso Mundial sobre Doença de Huntington, realizado em Melbourne em 2011. Sou membro da “European Huntington’s Disease Network” (EHDN) e membro da Comissão Organizadora Executiva do Enroll-HD.

Helen Santini

Helen Santini é Conselheira de Prestação de Cuidados na Doença de Huntington Juvenil (DHJ) na “Huntington’s Disease Association (England and Wales)”, e uma das Conselheiras de Cuidados Regionais a trabalhar para a Associação. Ajudou também a coordenar o trabalho do Grupo de Trabalho de Doença de Huntington Juvenil da EHDN. Está muito feliz por poder ajudar a HDYO, pois existe muito pouca informação para pessoas jovens afectadas pela DH, tanto para aqueles que vivem em famílias afectadas pela DH, como também para os que, de alguma forma, são afectados pela DHJ.

Hugh Rickards

O Dr. Hugh Rickards é Consultor em Neuropsiquiatria e tem vindo a trabalhar, desde há 20 anos, com pessoas que têm DH e as suas famílias.